A relevância dos cuidados paliativos domiciliários no bem-estar dos doentes
Sobre o estudo
Os serviços de cuidados paliativos prestam cuidados de alta qualidade onde quer que uma pessoa com doença avançada esteja. Receber estes cuidados em casa, sendo essa a preferência do doente e família, permite-lhe viver no seu próprio ambiente, preservando a melhor qualidade de vida possível.
Uma revisão do conhecimento disponível sobre o tema demonstrou que as equipas domiciliárias de cuidados paliativos ajudam a realizar a preferência por permanecer em casa, duplicando a probabilidade da morte ocorrer em casa e não no hospital, reduzindo ainda a carga sintomática para o doente. No entanto, esta revisão revelou também que os modelos de cuidados variam bastante. Esta variabilidade é esperada, dada a complexidade e multidisciplinariedade da intervenção, mas também significa que não percebemos bem como é que as equipas beneficiam os doentes e famílias.
Estudar de forma aprofundada as experiências dos utentes pode ajudar a identificar os componentes-chave destes cuidados, com vista a informar novos modelos para testar no futuro. Pode também influenciar a prática clínica, ao identificar mínimos aceitáveis de cuidados paliativos domiciliários. Com essa finalidade, realizámos uma meta-etnografia da evidência qualitativa. Os resultados reportam a 814 utentes, a grande maioria cuidadores familiares de pessoas com cancro avançado.
Resultados e impacto
De acordo com a perspetiva dos participantes nos estudos revistos, os cuidados paliativos domiciliários têm dois componentes-chave: a “presença” (que implica visitas domiciliárias frequentes e disponibilidade 24 horas/sete dias por semana) e a “competência” (que se traduz em eficiente controlo dos sintomas e comunicação). Estes dois componentes ajudam a responder a uma necessidade que é entendida pelos doentes e famílias como essencial, a de segurança, e que lhes permite focarem-se no processo dual de “viver a vida” e preparar a morte em casa.
Ao revelar que as equipas domiciliárias de cuidados paliativos aumentam o sentimento de segurança dos doentes e famílias no lidar com uma doença avançada em casa, o estudo chama a atenção para a necessidade de aumentar o número de equipas. Ao mostrar que o sentimento de segurança proporcionado pelas equipas é atingido através da sua presença e competência, apela a que haja uma adequada dotação de recursos para assegurar os dois componentes, sublinhando a importância de as equipas estarem disponíveis 24 horas/sete dias por semana.
Espera-se assim que estas recomendações ajudem a melhorar os cuidados paliativos em Portugal. De acordo com dados do Observatório Português de Cuidados Paliativos de 2017, existem apenas 26 equipas domiciliárias de cuidados paliativos e só uma funciona dia e noite.
Bárbara Gomes
BMJ Supportive & Palliative Care